دمشق-العاصمة نيوز
\n\nنظمت وزارة التعليم العالي والبحث العلمي ومشفى الأطفال الجامعي بدمشق، بالتعاون مع الجمعية السورية لمرضى الناعور والاتحاد العالمي للهيموفيليا WFH وجمعية أطباء الأطفال السورية، يوماً علمياً تحت عنوان “نحو استراتيجية وطنية للعناية بمرضى الناعور في سوريا”، بمشاركة أطباء من سوريا وتونس ومصر والسعودية وكندا، وذلك في فندق رويال سميراميس بدمشق.
\n\n![](\"uploads/news/fd77fdc7f354e8a70b435174732c3f4205500d46.jpg\")
تضمن اليوم العلمي، الذي حضره أساتذة وباحثون وممثلو جمعيات ومؤسسات داعمة، ثلاث جلسات علمية ناقشت القضايا الأساسية في تشخيص وعلاج مرضى الناعور، والتحديات في إدارة الأطفال المصابين باضطرابات نزفية، والعلاج الوقائي لمرضى الناعور من النوع الجديد، ومضاعفات المرض، ومقاربة النزوف المفصلية، والرعاية متعددة التخصصات، ودور التمريض في العناية بمرضى الناعور، إلى جانب الاستراتيجية الوطنية لرعاية مرضى الناعور والاضطرابات النزفية.
\n![](\"uploads/news/366b54e7a5508315449699e596770ee47c17707a.jpg\")
أشار وزير التعليم العالي والبحث العلمي مروان الحلبي في كلمته إلى أهمية وضع استراتيجية وطنية شاملة تجمع بين وزارتي التعليم العالي والبحث العلمي والصحة، بالإضافة إلى الجمعيات الأهلية والمنظمات الدولية، لتكون جزءاً من الرؤية الصحية الشاملة بعد التحرير التي تعيد لسوريا توازنها الصحي والعلمي والاجتماعي. وأكد أن هذه الاستراتيجية تهدف لأن تكون نموذجاً في الرعاية المستدامة لمرضى الناعور، وتطوير البحث العلمي المتخصص بأمراض الدم الوراثية، مع التأكيد على دور الجامعات والمشافي الجامعية كمراكز متكاملة للبحث والعلاج والتدريب، والمساهمة في متابعة الحالات، وتطوير بروتوكولات العلاج، وتحسين جودة حياة المرضى.
\n![](\"uploads/news/d451874216384855c9f078e387ab7dc1bc250ef0.jpg\")
أوضحت رئيسة الجمعية السورية لمرضى الناعور الدكتورة تهاني علي ضرورة توفير الخدمات الصحية المناسبة لهذه الفئة من المرضى ليتمكنوا من عيش حياة طبيعية دون نزوف خطيرة تهدد حياتهم أو إعاقات ناتجة عن النزوف المتكررة وعدم تلقي العلاج بشكل كامل. وأشادت بجهود وزارة التعليم العالي باعتبارها الشريك الأساسي والمسؤول عن تدريب الكوادر الصحية التي ستتعامل مع هؤلاء المرضى.
\n![](\"uploads/news/9e3570a987628edba9476521cf6cc280a03bc0b2.jpg\")
أكدت مديرة مشفى الأطفال الجامعي بدمشق الدكتورة ديانا الأسمر أهمية تسليط الضوء على جميع الأمراض النزفية، وطرق التعامل معها، وإعداد خطة لمتابعة المرضى، ورفع مستوى الوعي والعناية خاصة بمرضى الناعور، بالإضافة إلى تقديم تعليمات وتثقيف طبي عالي المستوى للأطباء المختصين بهذه الأمراض. وأشارت إلى أن مشفى الأطفال يخدم مرضى الناعور من خلال شعبة أمراض الدم.
\n![](\"uploads/news/5759061fdf016077472b0e8ceaa6055f61d682c9.jpg\")
أوضح المدير الطبي في مشفى الأطفال الدكتور عثمان حمدان مخاطر مرض الناعور كونه نزفياً مزمناً يصيب جميع الأعمار وخاصة الأطفال في مراحلهم المبكرة. وبيّن أن الأشكال الشديدة من المرض قد تؤدي إلى نزوف في مناطق خطرة مثل الدماغ قد تسبب الوفاة، كما أن النزوف في المفاصل قد تؤدي إلى إعاقات أو تشوهات مفصلية، إلى جانب مضاعفات أخرى ناجمة عن تراكم الدم في مناطق مختلفة من الجسم.
\nتجدر الإشارة إلى أن الجمعية السورية لمرضى الناعور هي منظمة سورية تأسست عام 2007، تهتم بالمصابين بالمرض على مستوى سوريا، وتقدم خدمات عدة منها التوعية والتثقيف للأهل، والندوات العلمية، والتدريب والتأهيل للكوادر الصحية في جميع التخصصات ذات الصلة، مثل أمراض دم الأطفال، والتشخيص، والطب المخبري، والمفاصل، والجراحات، والعلاج الفيزيائي، والتمريض.
\n\n![](\"uploads/news/9889d98c0f163caef29f0c413371f2ff688697e3.jpg\")
![](\"uploads/news/cb5d5bee3891f75d778c64e949e440bdc087232a.jpg\")
Damascus - Al-Asima News
\n\nThe Ministry of Higher Education and Scientific Research and the University Children's Hospital in Damascus, in cooperation with the Syrian Hemophilia Patients Association, the World Federation of Hemophilia (WFH), and the Syrian Pediatricians Association, organized a scientific day titled “Towards a National Strategy for Caring for Hemophilia Patients in Syria,” with participation from doctors from Syria, Tunisia, Egypt, Saudi Arabia, and Canada, held at the Royal Semiramis Hotel in Damascus.
\n\nThe scientific day, attended by professors, researchers, and representatives of supportive associations and institutions, included three sessions that addressed key issues in diagnosing and treating hemophilia patients, challenges in managing children with bleeding disorders, prophylactic treatment for the new form of hemophilia, complications, approaches to joint bleeding, multidisciplinary care, nursing roles in hemophilia care, and the national strategy for managing hemophilia and bleeding disorders.
\nMinister of Higher Education and Scientific Research Marwan Al-Halabi emphasized in his speech the importance of developing a comprehensive national strategy involving the Ministries of Higher Education and Scientific Research, Health, civil associations, and international organizations. This strategy is part of the comprehensive health vision post-liberation, aiming to restore Syria’s health, scientific, and social balance. It seeks to establish a sustainable care model for hemophilia patients and advance specialized research in hereditary blood diseases. He highlighted the role of universities and university hospitals as integrated centers for research, treatment, and training, contributing to patient follow-up, treatment protocol development, and improving patients’ quality of life.
\nDr. Tahani Ali, President of the Syrian Hemophilia Patients Association, stressed the necessity of providing appropriate health services to enable patients to live normal lives without life-threatening bleeding or disabilities caused by recurrent bleeding and incomplete treatment. She praised the Ministry of Higher Education’s efforts as the key partner responsible for training healthcare cadres who will be in contact with these patients.
\nDr. Diana Al-Asmar, Director of the University Children’s Hospital in Damascus, highlighted the importance of focusing on all bleeding disorders, their management, preparing patient follow-up plans, raising awareness especially about hemophilia, and providing high-level medical education to doctors specializing in these diseases. She noted that the Children’s Hospital serves hemophilia patients through its Hematology Department.
\nDr. Othman Hamdan, Medical Director at the Children’s Hospital, pointed out the risks of hemophilia as a chronic bleeding disorder affecting all ages, especially early childhood. He explained that severe forms can cause bleeding in critical areas like the brain, potentially leading to death, and joint bleeding that may cause disabilities or deformities, in addition to other complications caused by blood accumulation in various body regions.
\nThe Syrian Hemophilia Patients Association, established in 2007, is a Syrian organization dedicated to supporting hemophilia patients across Syria. It provides various services including family awareness and education, scientific seminars, and training and qualification of healthcare providers in all relevant specialties, such as pediatric hematology, diagnostics, laboratory medicine, orthopedics, surgery, physiotherapy, and nursing.
\n\nDamas - Al-Asima News
\n\nLe ministère de l'Enseignement supérieur et de la Recherche scientifique et l'hôpital universitaire pour enfants de Damas, en collaboration avec l'Association syrienne des patients hémophiles, la Fédération mondiale de l'hémophilie (WFH) et l'Association syrienne des pédiatres, ont organisé une journée scientifique intitulée « Vers une stratégie nationale pour la prise en charge des patients hémophiles en Syrie », avec la participation de médecins de Syrie, Tunisie, Égypte, Arabie Saoudite et Canada, à l'hôtel Royal Semiramis à Damas.
\n\nCette journée scientifique, à laquelle ont assisté professeurs, chercheurs et représentants d'associations et institutions de soutien, comprenait trois sessions abordant les questions clés du diagnostic et du traitement des patients hémophiles, les défis dans la gestion des enfants atteints de troubles hémorragiques, le traitement prophylactique de la nouvelle forme d'hémophilie, les complications, l'approche des hémorragies articulaires, les soins multidisciplinaires, le rôle des infirmiers dans la prise en charge de l'hémophilie, ainsi que la stratégie nationale de prise en charge de l'hémophilie et des troubles hémorragiques.
\nLe ministre de l'Enseignement supérieur et de la Recherche scientifique, Marwan Al-Halabi, a souligné dans son discours l'importance d'élaborer une stratégie nationale globale impliquant les ministères de l'Enseignement supérieur et de la Santé, les associations civiles et les organisations internationales. Cette stratégie fait partie de la vision sanitaire globale post-libération, visant à restaurer l'équilibre sanitaire, scientifique et social de la Syrie. Elle vise à établir un modèle durable de soins pour les patients hémophiles et à promouvoir la recherche spécialisée sur les maladies héréditaires du sang. Il a mis en avant le rôle des universités et des hôpitaux universitaires en tant que centres intégrés de recherche, traitement et formation, contribuant au suivi des cas, au développement des protocoles de traitement et à l'amélioration de la qualité de vie des patients.
\nLa présidente de l'Association syrienne des patients hémophiles, Dr Tahani Ali, a insisté sur la nécessité de fournir des services de santé appropriés permettant aux patients de mener une vie normale sans saignements graves menaçant leur vie ou de handicaps résultant de saignements répétés et d'un traitement incomplet. Elle a salué les efforts du ministère de l'Enseignement supérieur en tant que partenaire clé responsable de la formation des cadres de santé en contact avec ces patients.
\nLa directrice de l'hôpital universitaire pour enfants de Damas, Dr Diana Al-Asmar, a souligné l'importance de mettre en lumière toutes les maladies hémorragiques, leur prise en charge, l'élaboration d'un plan de suivi des patients, l'augmentation de la sensibilisation surtout concernant l'hémophilie, et la fourniture d'une formation médicale de haut niveau aux médecins spécialisés dans ces maladies. Elle a indiqué que l'hôpital pour enfants prend en charge les patients hémophiles via son département d'hématologie.
\nLe directeur médical de l'hôpital pour enfants, Dr Othman Hamdan, a souligné les risques de l'hémophilie en tant que maladie hémorragique chronique touchant tous les âges, notamment la petite enfance. Il a expliqué que les formes sévères peuvent provoquer des saignements dans des zones critiques comme le cerveau, pouvant entraîner la mort, ainsi que des saignements articulaires pouvant causer des handicaps ou des déformations, en plus d'autres complications dues à l'accumulation de sang dans différentes parties du corps.
\nL'Association syrienne des patients hémophiles, fondée en 2007, est une organisation syrienne dédiée à soutenir les patients atteints d'hémophilie à travers la Syrie. Elle offre divers services, notamment la sensibilisation et l'éducation des familles, des séminaires scientifiques, ainsi que la formation et la qualification des prestataires de soins de santé dans toutes les spécialités concernées, telles que l'hématologie pédiatrique, le diagnostic, la médecine de laboratoire, l'orthopédie, la chirurgie, la physiothérapie et les soins infirmiers.
\n\nŞam - Al-Asima News
\n\nYüksek Öğretim ve Bilimsel Araştırma Bakanlığı ile Şam Üniversitesi Çocuk Hastanesi, Suriye Hemofili Hastaları Derneği, Dünya Hemofili Federasyonu (WFH) ve Suriye Çocuk Hekimleri Derneği iş birliğiyle \"Suriye'de Hemofili Hastalarına Yönelik Ulusal Bir Stratejiye Doğru\" başlıklı bir bilim günü düzenledi. Etkinlik, Şam'daki Royal Semiramis Otel'de Suriye, Tunus, Mısır, Suudi Arabistan ve Kanada'dan doktorların katılımıyla gerçekleştirildi.
\n\nProfesörler, araştırmacılar ve destekleyici dernek ile kurum temsilcilerinin katıldığı bilim gününde, hemofili hastalarının tanı ve tedavisindeki temel konular, kanama bozukluğu olan çocukların yönetimindeki zorluklar, yeni formdaki hemofili hastaları için koruyucu tedavi, hastalığın komplikasyonları, eklem kanamalarına yaklaşım, çok disiplinli bakım, hemofili bakımında hemşirelik rolü ve hemofili ile kanama bozukluklarının ulusal stratejisi ele alındı.
\nYüksek Öğretim ve Bilimsel Araştırma Bakanı Marwan Halabi, konuşmasında, Yüksek Öğretim ve Bilimsel Araştırma ile Sağlık Bakanlıkları, sivil dernekler ve uluslararası kuruluşların dahil olduğu kapsamlı bir ulusal strateji geliştirilmesinin önemine vurgu yaptı. Bu stratejinin, özgürleşme sonrası kapsamlı sağlık vizyonunun bir parçası olarak Suriye'nin sağlık, bilim ve sosyal dengesini yeniden sağlamayı hedeflediğini belirtti. Hemofili hastalarına sürdürülebilir bakım modeli oluşturmayı ve kalıtsal kan hastalıkları alanında uzmanlaşmış araştırmaları geliştirmeyi amaçlayan stratejide, üniversiteler ve üniversite hastanelerinin araştırma, tedavi ve eğitim için entegre merkezler olarak rol alması, vakaların takibi, tedavi protokollerinin geliştirilmesi ve hastaların yaşam kalitesinin artırılması vurgulandı.
\nSuriye Hemofili Hastaları Derneği Başkanı Dr. Tahani Ali, hastaların hayatlarını tehdit eden ciddi kanamalar veya tekrarlayan kanamalar ve eksik tedavi nedeniyle oluşan engeller olmadan normal bir yaşam sürdürebilmeleri için uygun sağlık hizmetlerinin sağlanmasının gerekliliğine dikkat çekti. Bakanlığın, bu hastalarla temas halinde olacak sağlık personelinin eğitiminden sorumlu temel ortak olarak yaptığı çalışmaları övdü.
\nŞam Üniversitesi Çocuk Hastanesi Müdürü Dr. Diana Al-Asmar, tüm kanama hastalıklarına odaklanmanın, bunların yönetiminin, hasta takip planlarının hazırlanmasının, özellikle hemofili konusunda farkındalığın artırılmasının ve bu hastalıklarda uzman doktorlara yüksek düzeyde tıbbi eğitim verilmesinin önemini vurguladı. Çocuk Hastanesi'nin, Hematoloji Bölümü aracılığıyla hemofili hastalarına hizmet verdiğini belirtti.
\nÇocuk Hastanesi Tıbbi Direktörü Dr. Osman Hamdan, hemofili hastalığının tüm yaşları, özellikle erken çocukluk dönemini etkileyen kronik bir kanama bozukluğu olduğunu belirtti. Şiddetli formlarının, ölümle sonuçlanabilecek beyin gibi kritik bölgelerde kanamalara yol açabileceğini, eklem kanamalarının ise sakatlıklara veya şekil bozukluklarına neden olabileceğini, ayrıca vücutta kan birikimine bağlı diğer komplikasyonların görülebileceğini açıkladı.
\nSuriye Hemofili Hastaları Derneği, 2007 yılında kurulmuş olup Suriye genelinde hemofili hastalarına destek veren bir kuruluştur. Aile bilgilendirmesi ve eğitimi, bilimsel seminerler ve ilgili tüm branşlarda sağlık çalışanlarının eğitimi ve yeterlilik kazandırılması gibi çeşitli hizmetler sunmaktadır. Bu alanlar arasında pediatrik hematoloji, tanı, laboratuvar tıbbı, ortopedi, cerrahi, fizyoterapi ve hemşirelik bulunmaktadır.
\n\nDimashq - Al-Asima News
\n\nWezareta Perwerdeya Bilind û Lêkolînên Zanistî û Nexweşxaneya Zarokan a Zanîngehê li Dimashq bi hevkariya Komelgeha Nexweşên Hemofiliyê ya Sûriyê, Federasyona Cîhanê ya Hemofiliyê (WFH) û Komelgeha Pîsiyên Zarokan a Sûriyê rojeka zanistî bi sernavê “Berbi Stratejiyeke Neteweyî bo Parastina Nexweşên Hemofiliyê li Sûriyê” rêvebirin, ku di otêla Royal Semiramis a Dimashqê de bi beşdariya pîsiyên ji Sûriyê, Tûnis, Misr, Sûdî Arabistan û Kanadayê hatî lidarxistin.
\n\nRojeka zanistî ku profesor, lêkolîner û nûnerên komelgehan û rêxistinên piştgirîdar di vê dema de beşdar bûn, sê civînên zanistî tê de mijarên bingehîn yên di teşhîs û tedawiya nexweşên hemofiliyê de, hînkeriyên li rêvebirina zarokan ku bi kêmasiya xwînê dijîn, tedawiya pêşxistî ya nexweşên hemofiliyê ya formeke nû, komplikasyonên hemofiliyê, têgihiştinên xwînên li pêkan, parastina gelek şaxî, rolê hemşîreyê di parastina nexweşên hemofiliyê de û stratejiyeke neteweyî ya parastina nexweşên hemofiliyê û kêmasiyên xwînê hate gotin.
\nWezîrê Perwerdeya Bilind û Lêkolînên Zanistî Marwan Halabi di gotarê xwe de girîngiya avakirina stratejiyeke neteweyî ya tevahî ku di navbera Wezareta Perwerdeya Bilind û Lêkolînên Zanistî, Wezareta Tenduristiyê, komelgehan xwecî û rêxistinên navneteweyî de heye, nîşan da. Ew strateji beşek ji dîtina tenduristiyê ya tevahî piştî azadiyê ye ku hewl dide balansa tenduristiyê, zanistî û civakî ya Sûriyê vegerîne. Ew strateji armanc dike ku modela parastina domdar bo nexweşên hemofiliyê ava bike û lêkolîna taybetî ya li ser nexweşiyên xwînê yên diwarî pêşve bibîne. Ew jî nîşan da ku zanîngehan û nexweşxaneyên zanîngehî divê rolê xwe wekî navenda lêkolîn, tedawî û fêrgehê bişînin, û di şopandina rewşan, pêşveçûna protokolên tedawî û başkirina jiyana nexweşan de beşdar bin.
\nSerokê Komelgeha Nexweşên Hemofiliyê ya Sûriyê Dr. Tehanî Elî pêwîstiya dayînê ya xizmetên tenduristiyê yên li gorî vê qismê nexweşan da ku wan jiyanekî normal bi bêyî xwînên girîng ên ku jiyana wan têxistin an bêyî kêmasiyên ku ji xwînên herî zêde û tedawîya ne temamî têne çêkirin, jîyan bikin, ragihand. Ew hewlên Wezareta Perwerdeya Bilind ku wekî hevkariya sereke û bersîvdar li fêrkirina kadrên tenduristî yên ku dê bi van nexweşan re têkilî hebin, bi kêf xwest.
\nDirektora Nexweşxaneya Zarokan a Zanîngehê li Dimashq Dr. Diana El-Asmar girîngiya xweşxistinê li ser hemû nexweşiyên xwînê, rêbazên wan, amadekirina plana şopandina nexweşan, bilindkirina agahdariyê bi taybetî li ser nexweşên hemofiliyê û peyda kirina perwerdeya pîsiyên taybetî yên li ser van nexweşiyan, îzah kir. Ew nîşan da ku Nexweşxaneya Zarokan bi şûna nexweşiyên xwînê nexweşên hemofiliyê xizmet dide.
\nDirektora tibbî ya Nexweşxaneya Zarokan Dr. Osman Hemdan risqên nexweşiya hemofiliyê wek nexweşiyeke xwînê ya dirêj demê ku hemû temen û bi taybetî zarokên seretayî tê de derbas dike, nîşan da. Ew îzah kir ku formên girîng ên wê dikarin sebebê xwînên li herêmên xetere wek mişka serê bûn ku dikaribin mirinê bîne, û xwînên li pêkan dikarin sebebê kêmasî an şekilbûna pêkan bibin, her weha komplikasyonên din jî ku ji ber berhevkirina xwînê li cihên cuda yên laşê têne dîtin hene.
\nKomelgeha Nexweşên Hemofiliyê ya Sûriyê, rêvebirî ya li 2007-an hate damezrandin, rêxistinekî Sûriyeyî ye ku li hember nexweşên hemofiliyê li hemû Sûriyê dikare alîkarî bike. Ew xizmetên pirrîn pêşkêş dike, wek agahdariyê û perwerdeya malbat, semînerên zanistî û fêrkirin û xebatên taybetî bo kadrên tenduristiyê di hemû beşên girêdayî de, wek nexweşiyên xwînê yên zarokan, teşhîs, tibbê laboratuarî, pêkan, cerrahî, tedawiya fizîkî û hemşîreyî.", "tags": [ "Hemofili", "Stratejiya neteweyî", "Wezareta Perwerdeya Bilind", "Dimashq", "Parastina tenduristî", "Kêmasiyên xwînê", "Komelgeha Nexweşên Hemofiliyê ya Sûriyê" ] }, "ru": { "title": "Научный день в Дамаске по разработке национальной стратегии ухода за пациентами с гемофилией в Сирии", "content": "
Дамаск – Al-Asima News
\n\nМинистерство высшего образования и научных исследований и Университетская детская больница в Дамаске совместно с Сирийской ассоциацией пациентов с гемофилией, Всемирной федерацией гемофилии (WFH) и Сирийской ассоциацией педиатров организовали научный день под названием «К национальной стратегии ухода за пациентами с гемофилией в Сирии». В мероприятии, прошедшем в отеле Royal Semiramis в Дамаске, приняли участие врачи из Сирии, Туниса, Египта, Саудовской Аравии и Канады.
\n\nНаучный день, в котором участвовали профессора, исследователи и представители поддерживающих ассоциаций и организаций, включал три сессии, посвящённые ключевым вопросам диагностики и лечения пациентов с гемофилией, проблемам управления детьми с кровотечениями, профилактическому лечению новой формы гемофилии, осложнениям заболевания, подходам к суставным кровотечениям, мультидисциплинарному уходу, роли медсестринского персонала в уходе за больными гемофилией, а также национальной стратегии ухода за пациентами с гемофилией и нарушениями свертываемости крови.
\nМинистр высшего образования и научных исследований Марван Аль-Халаби в своей речи подчеркнул важность создания комплексной национальной стратегии, объединяющей министерства высшего образования и здравоохранения, общественные организации и международные структуры. Эта стратегия является частью всеобъемлющего видения здравоохранения после освобождения и направлена на восстановление баланса в сфере здравоохранения, науки и общества в Сирии. Она призвана стать моделью устойчивого ухода за пациентами с гемофилией и развития специализированных исследований наследственных заболеваний крови. Министр отметил важную роль университетов и университетских больниц как интегрированных центров исследований, лечения и обучения, способствующих мониторингу пациентов, разработке протоколов лечения и улучшению качества жизни больных.
\nПрезидент Сирийской ассоциации пациентов с гемофилией доктор Тахани Али подчеркнула необходимость предоставления адекватных медицинских услуг, позволяющих пациентам вести нормальную жизнь без опасных для жизни кровотечений или инвалидности, вызванной повторяющимися кровотечениями и неполным лечением. Она отметила усилия Министерства высшего образования как ключевого партнёра, ответственного за подготовку медицинских кадров, которые будут работать с этими пациентами.
\nДиректор Университетской детской больницы в Дамаске доктор Диана Аль-Асмар подчеркнула важность освещения всех кровотечных заболеваний, методов их лечения, разработки плана наблюдения за пациентами, повышения осведомлённости, особенно о гемофилии, и предоставления высококвалифицированного медицинского обучения врачам, специализирующимся на этих заболеваниях. Она отметила, что Детская больница оказывает помощь пациентам с гемофилией через отделение гематологии.
\nМедицинский директор Детской больницы доктор Усман Хамдан указал на риски гемофилии как хронического кровотечения, поражающего все возрастные группы, особенно в раннем детстве. Он пояснил, что тяжёлые формы заболевания могут привести к кровотечениям в опасных зонах, таких как мозг, что может привести к смерти, а кровотечения в суставах могут вызвать инвалидность или деформации, а также другие осложнения, вызванные скоплением крови в различных частях тела.
\nСирийская ассоциация пациентов с гемофилией, основанная в 2007 году, является сирийской организацией, занимающейся поддержкой пациентов с гемофилией по всей Сирии. Она предоставляет разнообразные услуги, включая информирование и обучение семей, научные семинары, а также обучение и квалификацию медицинского персонала во всех соответствующих областях, таких как детская гематология, диагностика, лабораторная медицина, ортопедия, хирургия, физиотерапия и сестринское дело.
\n\nدمشق - اخبار العاصمة
\n\nوزارت آموزش عالی و تحقیقات علمی و بیمارستان دانشگاهی کودکان دمشق، با همکاری انجمن سوری بیماران هموفیلی، فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) و انجمن پزشکان کودکان سوریه، روز علمی با عنوان «به سوی استراتژی ملی مراقبت از بیماران هموفیلی در سوریه» برگزار کردند. در این رویداد که در هتل رویال سمیرامیس دمشق برگزار شد، پزشکانی از سوریه، تونس، مصر، عربستان سعودی و کانادا شرکت داشتند.
\n\nاین روز علمی که با حضور اساتید، پژوهشگران و نمایندگان انجمنها و نهادهای حمایتی برگزار شد، شامل سه جلسه بود که به مسائل کلیدی در تشخیص و درمان بیماران هموفیلی، چالشهای مدیریت کودکان مبتلا به اختلالات خونریزی، درمان پیشگیرانه برای نوع جدید هموفیلی، عوارض بیماری، رویکرد به خونریزیهای مفصلی، مراقبت چندرشتهای، نقش پرستاری در مراقبت از بیماران هموفیلی و استراتژی ملی مراقبت از بیماران هموفیلی و اختلالات خونریزی پرداخت.
\nوزیر آموزش عالی و تحقیقات علمی مروان الحلبی در سخنرانی خود بر اهمیت تدوین استراتژی ملی جامع تأکید کرد که وزارتخانههای آموزش عالی و تحقیقات علمی، بهداشت، انجمنهای مدنی و سازمانهای بینالمللی را گرد هم میآورد. این استراتژی بخشی از چشمانداز جامع سلامت پس از آزادسازی است که به بازگرداندن تعادل سلامت، علمی و اجتماعی سوریه میپردازد. هدف آن ایجاد مدلی پایدار در مراقبت از بیماران هموفیلی و توسعه تحقیقات تخصصی در زمینه بیماریهای خونی ارثی است. وی بر نقش دانشگاهها و بیمارستانهای دانشگاهی به عنوان مراکز یکپارچه تحقیق، درمان و آموزش تأکید کرد که در پیگیری بیماران، توسعه پروتکلهای درمانی و بهبود کیفیت زندگی بیماران مشارکت دارند.
\nرئیس انجمن سوری بیماران هموفیلی، دکتر تهانی علی، بر ضرورت ارائه خدمات بهداشتی مناسب برای این گروه از بیماران تأکید کرد تا بتوانند زندگی طبیعی بدون خونریزیهای تهدیدکننده زندگی یا ناتوانی ناشی از خونریزیهای مکرر و درمان ناقص داشته باشند. وی از تلاشهای وزارت آموزش عالی به عنوان شریک اصلی و مسئول آموزش کادر درمانی که با این بیماران در تماس خواهند بود، قدردانی کرد.
\nدکتر دیانا الاسمر، مدیر بیمارستان دانشگاهی کودکان دمشق، بر اهمیت تمرکز بر همه بیماریهای خونریزیدهنده، نحوه مواجهه با آنها، تهیه برنامه پیگیری بیماران، افزایش آگاهی به ویژه درباره بیماران هموفیلی و ارائه آموزش پزشکی سطح بالا به پزشکان متخصص این بیماریها تأکید کرد. وی اشاره کرد که بیمارستان کودکان از طریق بخش خونرسانی به بیماران هموفیلی خدمات ارائه میدهد.
\nمدیر پزشکی بیمارستان کودکان، دکتر عثمان حمدان، خطرات بیماری هموفیلی را به عنوان یک اختلال خونریزی مزمن که همه سنین به ویژه دوران کودکی را درگیر میکند، بیان کرد. وی توضیح داد که اشکال شدید آن میتواند منجر به خونریزی در مناطق خطرناکی مانند مغز شود که ممکن است به مرگ منجر شود، و خونریزیهای مفصلی میتوانند باعث ناتوانی یا تغییر شکل مفاصل شوند، همچنین عوارض دیگری که ناشی از تجمع خون در مناطق مختلف بدن است نیز وجود دارد.
\nانجمن سوری بیماران هموفیلی که در سال ۲۰۰۷ تأسیس شده، سازمانی سوری است که به بیماران هموفیلی در سراسر سوریه رسیدگی میکند. این انجمن خدمات متعددی از جمله آگاهیبخشی و آموزش خانوادهها، سمینارهای علمی، آموزش و توانمندسازی کادر درمان در تمامی تخصصهای مرتبط مانند هماتولوژی کودکان، تشخیص، پزشکی آزمایشگاهی، ارتوپدی، جراحی، فیزیوتراپی و پرستاری ارائه میدهد.
\n\n